Il progetto

Il Progetto SOS DEMENZA

 1. Premesse: 

L’invecchiamento della popolazione sta comportando un aumento significativo della di malattie croniche, quali demenza, osteoporosi, malattia cardiovascolare, diabete e/o broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO). La presa in carico dei soggetti affetti da tali patologie trova risposta nell’intero sistema dei servizi territoriali in una logica di rete. Tale rete presenta una notevole complessità e risulta in continuo sviluppo, al fine di offrire risposte sempre più appropriate ai bisogni emergenti in una popolazione che sta cambiando.

 L’azienda ULSS 16, della Regione Veneto, serve il territorio di Padova e comuni limitrofi (con una popolazione corrispondente a circa 500.000 abitanti), nel quale vi è la compresenza, di tre aziende sanitarie (AULSS 16, Azienda Ospedaliera di Padova e Istituto Oncologico Veneto), nonché una presenza molto forte del Privato. Tutti questi servizi sono interconnessi a diversi livelli (ospedaliero/territoriale) in una logica di presa in carico del cittadino, di continuità delle cure e di appropriatezza. Tale rete presenta una notevole complessità e risulta in continuo sviluppo, per cercare di dare risposte sempre più appropriate ai bisogni emergenti della popolazione residente.

 In particolare  una problematica ad alta complessità assistenziale, che necessita di un elevato livello di integrazione tra i servizi, è data dalla Demenza di Alzheimer e dalle altre forme di demenza; si tratta infatti di un problema frequente, ad elevato impatto sulla qualità di vita del malato e della sua famiglia, che trova risposte prevalentemente nella rete dei servizi del territorio e per cui la continuità territorio-ospedale ed ospedale-territorio risultano spesso punti particolarmente critici. Il progetto SOS DEMENZA nasce, in collaborazione con l'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) per esplorare il sistema di rete al servizio delle famiglie colpite da questo problema e di sviluppare un progetto per migliorare la continuità delle informazioni e dell’assistenza.

 

2. Indagine sui bisogni del care-giver della persona con demenza

E’ stato sviluppato in collaborazione con AGENAS e somministrato ai caregiver, in setting assistenziali diversi, un questionario, in forma anonima, per indagare le principali problematiche dell’assistenza, in termini di frequenza, di impatto sulla qualità di vita e di necessità di supporto. Si è inoltre indagata la conoscenza dei servizi da parte degli stessi e lo stress del caregiver.

Le aree in cui è maggiore la necessità di supporto, oltre al problema della gestione del proprio tempo, della famiglia, dei sentimenti e della propria vita sociale, sono le problematiche economiche, la gestione delle cure quotidiane, e dei disturbi del comportamento. Il punto di riferimento principale per acquisire informazioni è il proprio medico di famiglia. Nonostante oltre il 50% degli intervistati utilizzi internet, scarse sono le informazioni che i caregiver ottengono da questo canale.

Dall’indagine è risultato di fondamentale importanza sfruttare le nuove tecnologie e il web 2.0 per rendere  le informazioni necessarie al caregiver a portata di mano.

 3. lo sviluppo del portale SOS DEMENZA

 Il progetto ha portato alla costruzione di una piattaforma tecnologica (portale) che, oltre ad essere un punto di riferimento per fornire informazioni alle famiglie, deve permettere un elevato di grado di interazione tra sito ed utenti, permettendo tra l’altro il contatto del familiare con altri care-giver (forum) con personale di assistenza e la partecipazione ad iniziative di formazione a distanza, sia dedicate specificatamente care-giver non professionali, sia integrate alla formazione del personale sanitario. Il sito www.sosdemenza.it, pur essendo stato costruito per poter essere implementato, permette già attività di:

  1. Formazione/Informazione per i care-giver (Sezione Corsi)
  2. Possibilità di confronto del care-giver o del personale sanitario (Sezione Forum)
  3. Possibilità di confronto tra care-giver (Sezione Forum)
  4. Database di materiale informativo/bibliografico: (Sezione “per approfondire”)
Ultime modifiche: Wednesday, 3 October 2012, 14:50